Recommandation biap 25/1 : Guidance des parents d'enfants présentant une déficience auditive.
La guidance parentale fait partie intégrante de la prise en charge globale de l'enfant et de sa famille, dès l'annonce du diagnostic de déficience auditive.
Elle a pour objectif le réajustement des interactions parents-enfants en fonction des besoins spécifiques de chaque famille et doit être proposée systématiquement.
L'enjeu de la guidance parentale est l'implication des parents (ou de la famille) à chaque étape de la vie de l'enfant jusqu'à l'âge adulte.
Elle associe l'écoute, la parole, la réflexion, la concertation pour permettre l'adaptation comportementale et émotionnelle des parents.
Elle doit tenir compte :
- de l'importance du handicap et de sa forme de réhabilitation (handicaps associés...)
- des caractéristiques originales de l'enfant et de sa famille,
- de l'existence d'autres acteurs en relation avec des parents et/ou l'enfant (crèches, écoles, employeurs, associations, monde des sourds,...)
- de la médiatisation autour de la déficience auditive.
Elle est assurée de manière spécifique par chaque membre de l'équipe multidisciplinaire d'audiophonologie, dans les limites de la compétence de chacun et dans le respect des règles d'éthique (cfr annexe I).
L'équipe thérapeutique multidisciplinaire peut être centralisée (centre de réadaptation fonctionnelle, centre médical ou hospitalier, ...) ou éclatée (logopède en libéral, médecin O.R.L. isolé, audioprothésiste indépendant,...).
Dans tous les cas, la guidance parentale doit être coordonnée par un des intervenants (logopède, médecin, psychologue,...) afin d'assurer une guidance qui réponde à des exigences de :
- clarté
- cohérence
- objectivité
- réalité
Chaque professionnel doit avoir une bonne connaissance des autres disciplines, quelle que soit sa formation de base.
Il ne peut jamais : - émettre un jugement de valeur
- aboutir à une forme de culpabilisation des parents
- se substituer aux parents
Pour entrer dans sa forme de guidance parentale, il doit avoir :
- une sensibilité aux répercussions de la surdité sur le système familial,
- une formation complémentaire en technique d'entretien
La recommandation "BIAP 25/01 - guidance parentale" peut être adaptée par les différents pays et régions en fonction de leurs contraintes géographiques et/ou administratives propres.
Elle ne peut en aucun cas être modifiée quant à son contenu, ses aspects multidisciplinaires et spécifiques, spécialisés et éthiques.
Djerba, le 1er mai 1996
ANNEXES A LA RECOMMANDATION "BIAP 25/01" (.pdf)
I. Fiches de guidance parentale par discipline
A. Le rôle du médecin
B. Le rôle du psychologue
C. Le rôle du logopède (orthophoniste)
D. Le rôle de l'audioprothésiste
E. Le rôle de l'assistant social
F. Le rôle du professeur spécialisé
G. Le rôle des parents expérimentés
II. Bibliographie
Lisbonne (P) 5 mai 1997
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