recommandation 17/5 – 21/6 Moyens de communication chez la personne en situation de handicaps multiples Pertinence du choix et de la pratique

 Recommandation 17/5 – 21/6

Moyens de communication

chez la personne en situation de handicaps multiples

Pertinence du choix et de la pratique

 

Toute personne, enfant ou adulte, présentant des handicaps multiples avec ou sans atteinte de l'audition (périphérique ou/et centrale) (BIAP Rec.21/01) possède des compétences (BIAP Rec.17-21/1) pour développer une communication et une représentation mentale du monde qui l'entoure.

Devant la multiplicité de pratiques de communication observées dans les familles et les institutions accueillant des personnes en situation de handicaps multiples, le BIAP a jugé important de définir des critères permettant l'analyse de ces pratiques.

Pour être pertinent, tout choix d'un moyen de communication nécessite :

1) l'analyse permanente des compétences perceptives, neuromotrices, cognitives, linguistiques et socio-affectives de la personne en situation de handicap

2) l'identification, pour le moyen de communication choisi,

o   de sa modalité (auditive, orale, visuelle, motrice)

o   de son niveau symbolique (degré d'abstraction)

o   de son niveau linguistique (langue officielle, juxtaposition de symboles.....),

o   de sa portée communicationnelle et cognitive

3) une connaissance des conditions et stratégies d'utilisation des moyens de communication

 

Une recherche critique continue des nouvelles données scientifiques, linguistiques, matérielles (support informatique....) doit amener les professionnels à réajuster les moyens de communication choisis. 

 

1)  Analyse des compétences de la personne en situation de handicaps multiples

 

Les atteintes dont est affectée la personne peuvent présenter des formes et degrés divers, du handicap associé léger au polyhandicap. Chez certaines personnes le profil fonctionnel de « réception » des informations peut être très différent de celui de « production ». 

Afin de choisir ou d'adapter un moyen de communication, le BIAP recommande :

• d'établir, en prenant le temps nécessaire, ce profil fonctionnel en évaluant les compétences perceptives, neuromotrices, cognitives (en particulier le niveau symbolique atteint - cf. annexe 1), linguistiques et socio-affectives,
• d'évaluer l'importance des déficiences, des incapacités et des désavantages qui en résultent (cf. Classification Internationale des Handicaps – annexe 2)
• de tenir compte de la potentialisation des handicaps associés (BIAP Rec.21/02 : il ne s'agit pas d'une simple addition de handicaps). Une atteinte importante dans un domaine (ex : cécité complète, handicap moteur majeur....) peut être déterminante dans le choix du moyen de communication sans pour autant négliger les autres affections.
• d'être attentif à l'évolution (favorable ou régressive) de la polypathologie.

2. Analyse des moyens de communication

Les moyens de communication doivent permettre :

- d'interagir : formuler des demandes, planifier les actions, échanger des informations ...

- de se représenter le monde extérieur

- de se représenter le monde interne des émotions

- de développer et soutenir des apprentissages

Pour atteindre ces objectifs, le BIAP recommande d'identifier, pour tout moyen de communication envisagé, les éléments suivants :

• Les modalités sensori-motrices sollicitées tant en expression qu'en réception : auditive, orale, visuelle, motrice, proprioceptive, kinesthésique, manuelle, olfactive, gustative ... (cf annexe 3)
• Le niveau symbolique (degré d'abstraction) :
  • Objets concrets.Représentations de l'objet (photos, vidéos ...).
  • Représentations imagées (dessins, pictogrammes ...).
  • Représentations symboliques abstraites (certains pictogrammes, signes, mots ...). Le lien entre la forme symbolique et la réalité est arbitraire et conventionnel.
• Le niveau de complexité linguistique :
  • Langue parlée, signée ou écrite (avec ses composantes : phonologie, lexique, morphosyntaxe, pragmatique et discours) ou simple juxtaposition de symboles.
  • Générativité : possibilité de combiner de manière autonome des symboles ou des codes pour créer des messages diversifiés.
• La portée communicationnelle :
  • Système ouvert (génératif ou composé d'un nombre élevé de symboles) ou fermé (nombre limité de symboles).
  • Simplicité (facilité de manipulation et/ou d'apprentissage).
  • Possibilité de réponse immédiate (ex : communication orale ou manuelle ...) ou différée (ex : nécessité d'un support matériel).
  • Disponibilité des moyens matériels rendus nécessaires par la polypathologie (objets concrets, photos, images, pictogrammes, synthèses vocales, ...).
• La charge cognitive : les sollicitations des ressources attentionnelles, émotionnelles, mnésiques...

Les moyens de communication choisis doivent être non-limitatifs, dynamiques et permettre une progression dans la symbolisation, les échanges et la complexité linguistique.

Des adaptations sous forme de simplifications (même si l'outil est parfois rudimentaire) ou encore des combinaisons de systèmes devront être envisagées en fonction des handicaps.

On insistera particulièrement sur la plurisensorialité des moyens de communication choisis : par exemple, associer l'oralisation à des codes gestuels ou non-verbaux, des pictogrammes ou des idéogrammes à des mimiques faciales,  des codes moteurs à des aides techniques...

On veillera à choisir des moyens de communication dont l'efficacité a été validée, si possible, par des recherches scientifiques. 

Il convient d'exiger des professionnels, en association avec la famille,  une cohérence dans les stratégies proposées. Ceux-ci veilleront notamment à ne pas multiplier les codes pour un même objectif, tout en évitant de s'enfermer dans un seul système de communication.

 

3  Conditions et stratégies d'utilisation des moyens de communication :

 

L'action des professionnels, bien que freinée par l'importance des handicaps, doit tenir compte de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages à tout âge.

Les moyens de communication choisis doivent être utilisés dans un contexte interactif entre la personne en situation de handicap et son entourage familial, les aidants professionnels et ses pairs.

Le BIAP recommande leurs mises en oeuvre dans les conditions et modalités pratiques suivantes:

• Optimiser les conditions de réception et d'expression de la personne en situation de handicap en tenant compte de son profil sensoriel et moteur par la mise en place d'aides techniques, par la sécurisation motrice...
• Aménager des situations de bien-être, de plaisir.
• Créer des contextes propices à la communication et à l'échange.
• Choisir le contenu des échanges à partir de l'observation de la personne en situation de handicap et non à partir de programmes préétablis : trouver ce qui le stimule et ne pas le stimuler de manière inadaptée.
• Rechercher la communication en étant réceptif à toute tentative d'expression ou de demande si minime ou différente soit-elle de la communication orale.
• Repérer ces émergences de communication et les solliciter dans une situation contextuelle bien définie pour progressivement leur donner du sens.
• Laisser le temps nécessaire à chaque personne en situation de handicap de s'intéresser à ce que l'on fait/dit,  de comprendre, puis d'exprimer une réponse sous une forme qui correspond à ses possibilités.
• Accompagner et commenter le vécu quotidien de la personne et ses émotions avec les moyens de communication adéquats (toucher, mimiques, gestes, mots, pictogrammes  ...)
• Répéter la même stimulation jusqu'à ce que la personne en situation de handicap exprime ou manifeste un « accrochage » à cette stimulation ; tenter ensuite de diversifier les situations pour installer une interaction communicative.

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 Cette recommandation est basée sur une collaboration multidisciplinaire, sous la présidence de

Jacques LEMAN et Viviane LEFLERE,

avec la participation de :

BIARD Marie-Christine

CHARLIER Brigitte

CLEREBAUT Nadine

DEMANEZ Sonia

DENNI-KRICHEL Nicole

GILAIN Chantal

HAGE Catherine

HERMAN Nadine

JUAREZ Sanchez Adoracion

LEJEUNE Brigitte

LEMAN Marie France

LHUSSIER Thérèse

PIRSON Sabine

QUERTINMONT Sophie

VANCUTSEM Marie-Noëlle

VIEU Adrienne

Cette recommandation a été approuvée par l'assemblée générale du Biap le 29/4/2013 à Malte  après avoir été validée par les comités nationaux.

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Bibliographie :

- CATAIX-NEGRE, E.  "Faciliter la communication avec la personne handicapée : une approche environnementale", voir les actes de la conférence sur le polyhandicap (juin 2005 Faculté deMédecine de Paris), édités par le CTNERHI. Ce texte a été repris dans Médecine physique et de réadaptation, Lettre du 4e trimestre 2005, et dans le n°19 du Journal d'ergothérapie

- COLLIGNON, Patrick : « L'informatique au service du handicap » - OEM/Eyrolles – 2003 – OEM http://www.eyrolles.com/Informatique/Livre/9782746404830/livre-l-informatique-au-service-des-handicapes.php

- CRUNELLE, Dominique : « Grille d'évaluation de la communication de la personne polyhandicapée » - Evaluation de la communication de la personne polyhandicapée, Ortho Edition (2009)

- Diane Baumgart, Jeanne m. Johonson and Edwin Helmstetter : "Augmentative and alternative Communication: Systems for Persons with moderate and sever Disabilities", by Publisher: Paul H. Brooks Publishing Campany (May 1999)

 

- Documents audio-visuels (Réalisation : Comité provincial du CQCNO)

Guide d'intervention en communication non orale (VHS - 8 hres 12 min)

Les symboles Bliss. «Un langage vivant» (VHS - 21 min 17 s)

 

- ISAAC Francophone : ISAAC-fr.org

- ISAAC International (International Society for augmentative and alternative communication) : www.isaac-online.org

- Le Makaton : www.makaton.fr/

- Le PECS : www.pecs-france.fr/

- Les codes de communication et les aides à la scolarisation : http://pagesperso-orange.fr/apfthionville/intervena/ortho/communic/code1.html

- M. Monfort et A. Juarez : « L´intervention dans les troubles graves de l´acquisition du langage et les dysphasies développementales. » - Ortho Edition (1999)

- M. Monfort, A. Juarez et I. Monfort-Juarez : « Les troubles de la pragmatique chez l´enfant » - Ortho Edition 2001

- M. Monfort et I. Monfort-Juarez : « L´esprit des autres. » - Ortho Edition 2001

- Stephen von Tetzchner and Mogen Jensen : "Augmentative and alternative communication: european Perspectives", by Publisher. Wiley (July 2088)

- VIMONT, Claude : « Les techniques de "communication améliorée et alternative" » (Février 2007 - Réadaptation n° 537)