Recommandation biap 07/1 : Information sur l'Implant Cochléaire chez l'enfant déficient auditif.

La CT 07 recommande la prise en charge par des professionnels de l'équipe pluridisciplinaire audiophonologique (cf. CT14) du très jeune enfant déficient auditif sévère ou profond, si possible avant l'âge de un an.
Elle recommande donc :
Un diagnostic précis de la déficience auditive et des troubles associés éventuels avec les examens complémentaires nécessaires.
Un accompagnement des parents ou guidance parentale.
Un développement optimal du ou des modes de communication choisis en accord avec le choix parental.
Une adaptation prothétique précoce.
Une évaluation dans le temps de l'évolution de l'enfant avant toute décision d'implantation.

1. INFORMATION DES FAMILLES

Deux parties :
- pour les enfants présentant une déficience auditive congénitale ou prélinguale
- pour les enfants présentant une déficience auditive post-linguale : surdité acquise ou évolutive.

1.1 Pour les enfants présentant une déficience auditive congénitale ou prélinguale.

1.1.1. L'information en période de diagnostic

Une information claire sur l'implant cochléaire peut être donnée dès cette période, dans le cadre d'une information générale. Cette information ne doit pas entraîner un investissement moindre dans la prise en charge et en particulier dans la prothèse auditive.

Il faut donc insister sur les points suivants :

- La mise en place d'un implant cochléaire n'est pas une intervention « miracle ». Elle n'est pas une réparation de l'oreille rétablissant une audition normale.
- Elle a des indications précises et des limites. Elle ne peut être proposée qu'après une période suffisamment longue d'observation pour apprécier le gain obtenu par les prothèses auditives et l'évolution de l'enfant.

Pendant cette période, il est indispensable, avec la participation des parents :
de poursuivre l'adaptation prothétique en insistant sur la patience nécessaire pour apprécier son résultat.

- de pratiquer une éducation auditivo-perceptive adaptée et continue.
- de développer la communication de l'enfant et de créer les conditions d'accès à une langue.

Cette prise en charge représente, de toute façon, les prérequis nécessaires à une candidature à l'implant cochléaire.

Pendant cette période, il faudra aider les familles à réfléchir :

- sur la déficience auditive et ses répercussions
- au choix du mode de communication
- aux implications psychologiques, linguistiques et pédagogiques de ce choix.

1.1.2. L'information par l'équipe audiophonologique au cours de la prise en charge.

• 1.1.2.1. L'information collective

Cette information peut prendre plusieurs formes et s'inscrire dans l'ensemble des informations transmises aux familles : entretiens, colloques, réunions de parents, rencontre avec des personnes sourdes.

Cette information doit être largement pluridisciplinaire.

L'utilisation de documents ou de vidéo est possible en respectant une vision objective des résultats potentiels.

Cette information doit surtout être cohérente et elle doit maintenir une distance et une critique éventuelle par rapport à l'information transmise par les média.

Enfin, dans le cadre d'une information générale sur l'implant cochléaire, la commission demande que soit abordé le problème d'handicap associé à la déficience auditive. La présence de handicap associé ne constitue pas une contre-indication à l'implant cochléaire. Dans la décision, il faudra néanmoins tenir compte des potentialités de l'enfant, de l'existence d'une stratégie de communication et de la motivation de la famille. L'indication dépend surtout alors du bénéfice que peut apporter l'implant dans le contexte de cette pathologie associée.

• 1.1.2.2. L'information personnalisée (lorsque la possibilité d'un implant cochléaire est envisagée).

Cette possibilité d'implant peut être envisagée soit par l'équipe audiophonologique qui suit l'enfant, soit par la famille qui s'interroge sur cette éventualité. Il est nécessaire que les différents membres de l'équipe se soient concertés avant de répondre à ce projet.

Le rôle du médecin (ORL, phoniatre ou audiophonologiste) est important dans cette information mais elle doit être faite en collaboration étroite avec les professionnels concernés (cf. Recommandation CT 25 Annexe : rôle du médecin dans la guidance parentale).

L'information doit être large, répétitive, personnalisée :

§ L'information sur l'implant lui-même

- son principe, ses apports, ses limites et les différents types d'implant
- que peut-il apporter à l'enfant par rapport à sa situation actuelle ?

§ L'information sur la période pré-implantation
Les parents doivent être informés :

- sur la nécessité d'examens complémentaires
- sur la possibilité de contre-indication à l'intervention
- sur l'importance de la décision parentale. Celle-ci nécessite un engagement :
- pour un développement du langage oral
- pour une assiduité au programme de réhabilitation post-implantation.

Il faut laisser aux parents le temps de reformuler leurs questions, leur permettre de rencontrer :

- des personnes sourdes
- des familles d'enfants déficients auditifs avec ou sans implant
- des membres d'associations de parents d'enfants déficients auditifs porteurs ou non d'implant          cochléaire.

La famille peut vivre, en effet, une période difficile avant la décision. La nécessité d'un choix et la lourde responsabilité qu'il représente, peuvent nécessiter une aide psychologique qui devra s'adapter à cette situation particulière (cf. recommandation CT 25 Guidance parentale).

1.1.3 La famille s'adresse ou est adressée à l'équipe responsable de l'implantation

Cette équipe doit prendre contact avec celle qui assure la prise en charge. Elle doit demander le dossier multidisciplinaire de l'enfant et en prendre connaissance.

L'interrogatoire, les premiers examens auront pour but d'étudier la faisabilité de l'implantation ou une contre-indication éventuelle.

• 1.1.3.1. Période d'observation en vue de l'implantation

Sauf dans des cas particuliers, la décision d'implantation ne sera éventuellement prise qu'après une période d'observation de 6 mois minimum. Ce délai est nécessaire chez l'enfant très jeune pour apprécier l'évolution de l'enfant en s'étant assuré au préalable de la qualité de la prise en charge et de l'adaptation de l'appareillage prothétique pendant cette période. La perception auditive avec prothèse doit être contrôlée et cet examen sera répété si nécessaire. Enfin, ce délai permettra aussi aux familles de mûrir leur décision.

• 1.1.3.2. L'étude de faisabilité

Elle nécessite la participation de tous les membres de l'équipe pluridisciplinaire responsable de l'implantation. Un consensus doit exister sur l'indication d'implantation entre l'équipe d'implantation et l'équipe qui prendra en charge l'enfant.

L'étude de faisabilité nécessite :

- un examen O.R.L.
- un examen audiométrique complet
- un bilan de langage
- un bilan prothétique
- un bilan psychologique
- une recherche étiologique
- la recherche de troubles associés.

Des examens complémentaires :

- examens électro-physiologiques
- examens radiologiques (scanner, IRM)
etc.……

• 1.1.3.3. L'équipe responsable de l'implantation doit renseigner la famille

Elle devra maintenir une relation continue avec l'équipe qui assure la prise en charge pour évaluer la progression de l'enfant.

Elle devra donner toutes les informations nécessaires

- sur ce que l'on peut obtenir avec un implant et sur les possibilités d'utilisation des restes auditifs actuels
- sur l'intervention chirurgicale, ses risques et son coût
- sur le délai entre l'intervention et la mise en service de l'implant
- sur le suivi post-implantation, ses modalités, sa durée et son coût
- sur les possibilités de progrès techniques futurs et de défaillance technique, les uns ou les autres pouvant justifier le remplacement de tout ou partie de l'appareillage avec ou sans intervention chirurgicale.

Elle organisera la rencontre d'enfants porteurs d'un implant et de leurs familles

La commission souligne le fait que la décision définitive appartient toujours à la famille.

1.2. Pour les enfants présentant une déficience auditive post-linguale

Il peut s'agir de déficiences auditives acquises ou évolutives.

Les recommandations concernant l'information seront les mêmes que pour les enfants présentant une surdité congénitale ou prélinguale.

La commission souligne cependant les faits suivants :

- Le diagnostic et l'évaluation du gain prothétique seront plus aisés.
- La possibilité d'un implant cochléaire peut être envisagée plus précocement, en particulier dans les surdités post-méningitiques.
- La rééducation post-implant peut être moins longue, mais elle dépend de l'ancienneté de la surdité.
- La conservation et la stimulation de la communication orale sont nécessaires avec éventuellement d'autres formes de communication adaptées aux besoins spécifiques de l'enfant.
- Un consensus doit exister sur l'indication d'implantation entre l'équipe d'implantation et l'équipe qui prendra l'enfant en charge.

2. INFORMATION APPORTEE A L'ENFANT QUI DOIT BENEFICIER D'UN IMPLANT COCHLEAIRE

La commission insiste sur la nécessité d'apporter également le maximum d'information à l'enfant lui-même. Cette information sera adaptée en fonction du niveau de compréhension et d'expression langagière de l'enfant, afin de lui permettre autant que possible de participer au processus de décision d'implantation.

Elle utilisera tous les moyens adaptés à la transmission d'un message à l'enfant déficient auditif en fonction de son âge. On peut par exemple lui présenter le matériel externe de l'implant ; il peut également rencontrer des enfants porteurs d'un implant etc. …

Cette information devra se poursuivre immédiatement avant l'intervention, dans la période post-opératoire et plus tard au moment des réglages.

• Nivelles, le 1er mai 1999